Logo Bolkow24h.pl
Reklama
Internetowy sklep z zabawkami. Zabawki na dzień chłopaka. Zabawki dla chłopca, dla dzieci, dla dziewczynki.
Vision Optyk Jawor
Leadec
Koparka Jawor - roboty budowlane

Wyścig z czasem trwa! Bracia Collins włączają się w zbiórkę pieniędzy dla Amelki Gmyrek

Bracia Collins włączają się w zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek. Zaledwie kilka tygodni dzieli dziewczynkę od nieodwracalnej utraty szansy na skorzystanie z leczenia. Trwa wyścig z czasem!

© Facebook / Fundacja Braci Collins

Trwa wyścig z czasem! Do tej pory zebrano tylko 30% wymaganej kwoty, a zaledwie kilka tygodni dzieli dziewczynkę od nieodwracalnej utraty szansy na skorzystanie z leczenia.

Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono, gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów. Dziś na koncie zbiórki znajduje się zaledwie 30% niezbędnej do rozpoczęcia terapii kwoty, a czasu jest niewiele.

Rafał i Grzegorz Collins to bracia, których rodzinnym miastem jest Legnica. Wychowali się w ubogiej rodzinie, a trudy dzieciństwa zmusiły ich do emigracji. Dziś, kiedy Bracia Collins to marka rozpoznawalna na całym świecie, wspólnie postanowili, że chcą pomagać tym, którzy w życiu mają mniej szczęścia. Priorytetem Fundacji Braci Collins są dzieci, przyszłość tego kraju i jego największa wartość. Ze względu na korzenie fundatorów, Fundacja Braci Collins aktywnie udziela się także lokalnie, na Dolnym Śląsku. To właśnie tam mieszka bohaterka, której pomóc ma projekt „Wyścig z czasem”.

Inicjatywę wspiera także Tomasz Komenda, były pracownik fundacji, a dziś bliski jej przyjaciel. Panowie ponownie łączą siły, aby wspólnie dać nadzieję tym, którzy już ją stracili. "Tomek bez zawahania powiedział tylko, że jak trzeba będzie to ten dystans przebiegnie" - czytamy na facebookowym profilu Fundacji Braci Collins.

Mając nadzieję na wzbudzenie zainteresowania zbiórką, Bracia Collins wsiądą na rowery i już 25 sierpnia wyruszą z Molo w Sopocie i podążą w kierunku Dolnego Śląska, do Legnicy gdzie 29 sierpnia zakończą 5-dniową trasę. W trakcie „Wyścigu z czasem” będzie można im kibicować w Sopocie (Skwer Kuracyjny obok Molo, 25.08), Grudziądzu (Rynek Główny, 25.08), Bydgoszczy (Stary Rynek, 26.08), Poznaniu (Stary Rynek, 27.08), Lesznie (Rynek obok Ratusza, 28.08) i Legnicy (Rynek, 29.08).

"Mamy nadzieję, że zwrócimy Waszą uwagę na potrzeby dzieci chorych na SMA i refundacja leku stanie się w Polsce tylko kwestią czasu" - zaznacza Fundacja Braci Collins w mediach społecznościowych.

Lista lokalnych wydarzeń, zachęcamy do dołączania:

Wyścig z czasem, start! - Sopot

Wyścig z czasem, przystanek #1 - Grudziądz

Wyścig z czasem, przystanek #2 - Bydgoszcz

Wyścig z czasem, przystanek #3 - Poznań

Wyścig z czasem, przystanek #4 - Leszno

Wyścig z czasem, finał! - Legnica

W imieniu najbliższych Amelki oraz Fundacji zachęcamy do udziału w zbiórce: https://www.siepomaga.pl/amelka-sma.

Organizatorem "Wyścigu z Czasem" jest Fundacja Braci Collins, dzięki uprzejmości marki KROSS S.A.

Komentarze (0)


Proszę zachować komentarze zgodne z regulaminem oraz zasadami współżycia społecznego i dobrymi obyczajami. Informujemy, że Administratorem poniższych danych osobowych jest DJAmedia Sp. z o.o., Piotrowice-Osiedle 16, 59-424 Męcinka. Dane osobowe zostały przekazane dobrowolnie i będą przetwarzane wyłącznie w celu przesłania zamieszczenia komentarza na portalu. Bez wyraźnej zgody dane osobowe nie będą udostępniane innym odbiorcom danych. Osoba, której dane dotyczą ma prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania i usuwania poprzez kontakt z Administratorem: kontakt@jawor24h.pl.

Zaloguj się, aby korzystać ze wszystkich funkcji komentarzy.

Dowiedz się więcej

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. bolkow24h.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.


Więcej wiadomości

Reklama
Reklama
Ostatnie opinie

 

bolkow24h.pl

Portal informacyjny dla mieszkańców Gminy Bolków. Znajdziesz tutaj najświeższe informacje, zdjęcia oraz filmy z Bolkowa i okolic.