Wyścig z czasem trwa! Bracia Collins włączają się w zbiórkę pieniędzy dla Amelki Gmyrek
Bracia Collins włączają się w zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek. Zaledwie kilka tygodni dzieli dziewczynkę od nieodwracalnej utraty szansy na skorzystanie z leczenia. Trwa wyścig z czasem!
Trwa wyścig z czasem! Do tej pory zebrano tylko 30% wymaganej kwoty, a zaledwie kilka tygodni dzieli dziewczynkę od nieodwracalnej utraty szansy na skorzystanie z leczenia.
Amelia Gmyrek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa, najdroższy lek świata kosztujący blisko 9 000 000 zł. Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono, gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów. Dziś na koncie zbiórki znajduje się zaledwie 30% niezbędnej do rozpoczęcia terapii kwoty, a czasu jest niewiele.
Rafał i Grzegorz Collins to bracia, których rodzinnym miastem jest Legnica. Wychowali się w ubogiej rodzinie, a trudy dzieciństwa zmusiły ich do emigracji. Dziś, kiedy Bracia Collins to marka rozpoznawalna na całym świecie, wspólnie postanowili, że chcą pomagać tym, którzy w życiu mają mniej szczęścia. Priorytetem Fundacji Braci Collins są dzieci, przyszłość tego kraju i jego największa wartość. Ze względu na korzenie fundatorów, Fundacja Braci Collins aktywnie udziela się także lokalnie, na Dolnym Śląsku. To właśnie tam mieszka bohaterka, której pomóc ma projekt „Wyścig z czasem”.
Inicjatywę wspiera także Tomasz Komenda, były pracownik fundacji, a dziś bliski jej przyjaciel. Panowie ponownie łączą siły, aby wspólnie dać nadzieję tym, którzy już ją stracili. "Tomek bez zawahania powiedział tylko, że jak trzeba będzie to ten dystans przebiegnie" - czytamy na facebookowym profilu Fundacji Braci Collins.
Mając nadzieję na wzbudzenie zainteresowania zbiórką, Bracia Collins wsiądą na rowery i już 25 sierpnia wyruszą z Molo w Sopocie i podążą w kierunku Dolnego Śląska, do Legnicy gdzie 29 sierpnia zakończą 5-dniową trasę. W trakcie „Wyścigu z czasem” będzie można im kibicować w Sopocie (Skwer Kuracyjny obok Molo, 25.08), Grudziądzu (Rynek Główny, 25.08), Bydgoszczy (Stary Rynek, 26.08), Poznaniu (Stary Rynek, 27.08), Lesznie (Rynek obok Ratusza, 28.08) i Legnicy (Rynek, 29.08).
"Mamy nadzieję, że zwrócimy Waszą uwagę na potrzeby dzieci chorych na SMA i refundacja leku stanie się w Polsce tylko kwestią czasu" - zaznacza Fundacja Braci Collins w mediach społecznościowych.
Lista lokalnych wydarzeń, zachęcamy do dołączania:
Wyścig z czasem, start! - Sopot
Wyścig z czasem, przystanek #1 - Grudziądz
Wyścig z czasem, przystanek #2 - Bydgoszcz
Wyścig z czasem, przystanek #3 - Poznań
Wyścig z czasem, przystanek #4 - Leszno
Wyścig z czasem, finał! - Legnica
W imieniu najbliższych Amelki oraz Fundacji zachęcamy do udziału w zbiórce: https://www.siepomaga.pl/amelka-sma.
Organizatorem "Wyścigu z Czasem" jest Fundacja Braci Collins, dzięki uprzejmości marki KROSS S.A.
Komentarze (0)
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. bolkow24h.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Reklama
Reklama
Najczęściej komentowane
Ostatnie opinie
Janusz Masakra
5 kwietniaChciał skoczyć z dachu. Pomogli policyjni negocjatorzy
Somsiad I dobrze
27 lutegoDwaj poszukiwani zatrzymani przez funkcjonariuszy z Bolkowa
Ostatnia jego kadencja Ostatnia jego kadencja
10 wrześniaGrzegorz Kucab: Gmina Bolków ma ogromny potencjał